Onze dappere strijder
Lieve allemaal,
Vandaag wil ik graag het verhaal delen van mijn zoon, die nu twee jaar oud is. Hij is een buitengewone jongen, geboren met een hartafwijking, het syndroom van Alagille en neuroblastoom kinderkanker.
Ondanks deze enorme uitdagingen heeft hij op zijn eigen unieke tempo gestreden en alle mijlpalen van een peuter bereikt. Het is echter teleurstellend dat sommige medici hem nog steeds proberen te labelen en niet de kracht en veerkracht zien die hij in zich heeft.
Toen mijn zoon geboren werd, stonden we voor een schokkende realiteit. Onze kostbare zoon had te maken met een hartafwijking, het syndroom van Alagille en neuroblastoom kinderkanker. Het voelde alsof het universum de meest verschrikkelijke kaarten voor hem had gedeeld. Het was een emotionele en fysieke achtbaan waar we als gezin doorheen gingen.
In de eerste zes maanden van zijn leven stond zijn ontwikkeling stil. Het was moeilijk om te zien hoe hij achterbleef op het gebied van motorische vaardigheden en communicatie. Maar we wisten dat hij zijn eigen tempo had, en we hebben nooit de hoop opgegeven. En gelukkig, tegen alle verwachtingen in, begon hij langzaam maar zeker alle stappen te nemen die een peuter zou moeten nemen. Hij rolde, kroop en trok zichzelf op tot stand. Elke mijlpaal was een overwinning, en we waren ontzettend trots op hem.
Echter, tot mijn schrik begon de jeugdarts te suggereren dat hij een spraakprobleem zou kunnen hebben. Ik voelde me verward en gefrustreerd. Het voelde totaal onzinnig, omdat ik met eigen ogen zag hoe hij steeds meer begon te praten. Hij begon woorden uit te spreken, probeerde zinnen te vormen en communiceerde op zijn eigen unieke manier. Het was alsof hij zijn eigen taal creëerde, vol van vrolijkheid en speelsheid.
Ik begrijp dat medici zich baseren op hun kennis en expertise, maar het is belangrijk dat ze het complete plaatje zien. Hij is niet alleen een verzameling van diagnoses en labels, hij is een vrolijke, stoere jongen die tegen alle verwachtingen in is opgegroeid. Hij heeft bewezen dat hij een ware strijder is, een bron van inspiratie voor ons allemaal.
Ik wil dat medici en professionals stoppen met het beperken van hem met hun labels. Ik wil dat ze hem zien voor wie hij werkelijk is: een ongelooflijk veerkrachtige en sterke jongen die tegen alle kansen in zijn eigen weg baant. Hij heeft ons geleerd dat liefde, steun en geloof in jezelf de belangrijkste ingrediënten zijn om obstakels te overwinnen.
Lieve kleine stoere man, je bent een held in onze ogen. Je hebt ons geleerd om nooit op te geven en te blijven vechten!
Reactie plaatsen
Reacties