Regeltjes in de zorg, waar ik me mateloos aan irriteer!
Mijn stoere zoon is nu bijna 1,5. We hebben in zijn korte leventje al zoveel ziekenhuizen en dokters gezien dat ik maar opgehouden ben het te tellen. Mijn zoon heeft een zeer ongelukkige start gehad. Geboren met een groot VSD, Syndroom van Alagille en een neuroblastoom in zijn bijnier. Slechtere kaarten kan je denk ik niet hebben.
Gelukkig kunnen we nu 1,5 jaar later stellen dat het goed gaat met hem. Zijn hart is meer dan een jaar geleden gemaakt en de cardioloog is tevreden. Zo tevreden dat er voortaan alleen bezoekjes aan hem gepland staan om de 6mnd. Wat een heerlijkheid.
De MDL arts is zeer tevreden over de staat van het Syndroom van Alagille. Kleine man heeft iets wat verhoogde leverwaardes, maar verder helemaal ok. Ook daar hoeven we maar 1 x per 6 maanden te komen. Fijner is nog dat de cardioloog en de MDL arts goed samenwerken. We gaan 1 x per jaar bloed prikken, zijn de waardes helemaal ok, dan hoeven we niet langs de MDL arts. Hoe fijn dat ze met ons meedenken en ons keer op keer aangegeven dat het goed met mijn stoere man gaat.
De oncoloog is de meest menselijke vrouw die ik heb ontmoet. Vanaf het eerste moment heeft ze ons meegenomen in de wereld van kinderkanker. Nooit heeft ze ons iets verteld wat niet klopte en dag en nacht konden we vragen stellen. Wij als ouders hebben ons echt enorm gesteund gevoeld door de oncoloog, maar ook de lieve verpleging in het PMC. De oncoloog heeft ons sinds januari 2022 bij elk consult verteld dat onze stoere dappere man kankervrij is. Hij blijft onder controle, maar verwachting is dat het helemaal goed komt.
Een paar maanden geleden waren we op de eerste hulp met de kleine man. Ivm tandjes was de kleine man enorm uitgedroogd. Wederom schrikken, maar gelukkig was hulp dichtbij. Natuurlijk is er eerst van alles fout gegaan, waarna ze hem aan het infuus hadden en de man na een nachtje logeren weer energie voor 10 had. Na het nachtelijk verblijf zagen we de zaalarts. Deze wilde onze kleine man nog zeker 3 dagen houden ter observatie. Mijn vraag of dit bij ieder ander kind ook gebeurd is negatief beantwoord. Er brak iets in me op dat moment. Onze primaire dokters geven ons al zeker meer dan een half jaar aan dat onze zoon gezond is en nu wordt ik wederom op de feiten gedrukt dat niet iedereen het daar mee eens is.
Op mijn vraag waarom hij moest blijven was het antwoord: " Door de vele problematiek is het uit voorzorg". Deze mama heeft daarop haar kind meegenomen. Begrijp me niet verkeerd ik snap dat een arts het zekere voor het onzekere wil nemen. Dat ze willen uitsluiten dat er iets met zijn hart, lever of kanker aan de hand was. Maar als ouders krijg je klap op klap te verduren als blijkt dat je kind ziek is. Als de primaire artsen dan zeggen dat hij ok is, dan kan het niet zo zijn dat een collega die niets van mijn kind weet. Ons verteld dat er wel wat aan de hand is. Het verbaast me dat in Nederland zo in regeltjes gedacht wordt en op die manier het gehele menselijke aspect uit het oog verloren wordt.
Reactie plaatsen
Reacties