Een reis door de uitdagingen van kinderkanker.
In maart 2021 werden mijn man en ik gezegend met de komst van onze zoon. Een vreugdevolle gebeurtenis die ons leven verrijkte, maar ook een reis begon die we nooit hadden kunnen voorzien.
Onze zoon werd geboren met een VSD, een gat in zijn hart, en vanaf het begin werden we geconfronteerd met de complexiteit van zijn gezondheid. Als klap op de vuurpijl testte hij positief op het Syndroom van Alagille, waardoor hij in de medische molen terechtkwam.
Tijdens een van de routinecontroles ontdekten artsen een verdikking op zijn bijnier. Aanvankelijk leek het onschuldig, maar naarmate de tijd verstreek, kwam de verwoestende diagnose: kinderkanker.
Onze wereld stortte in toen we te horen kregen dat onze zoon een neuroblastoom had, een tumor die allesbehalve oké was. Op dat moment was hij slechts twee maanden oud.
Op de leeftijd van zeven maanden onderging hij een kijkoperatie waarbij zijn hele bijnier werd verwijderd. Gelukkig bleek uit onderzoek dat chemotherapie of bestraling niet nodig was, maar er waren wel uitzaaiingen op zijn lever.
Toch was er een sprankje hoop toen in december 2021 de uitzaaiingen spontaan verdwenen. Onze kinderoncoloog vertelde ons dat dit vaker voorkwam bij kinderen onder de één jaar oud, maar het bracht een mengeling van opluchting en zorgen met zich mee.
Hoewel de weg naar herstel hobbelig was en de angst altijd aanwezig bleef, leerden we veerkrachtig te zijn. We putten kracht uit de liefde voor onze zoon en de steun van familie, vrienden en medische professionals.Het pad van kinderkanker is een uitdagende reis, maar we zijn dankbaar voor elke overwinning, groot of klein. Onze zoon heeft ons geleerd om moedig te zijn, om te vechten en om nooit de hoop te verliezen. Zijn glimlach is onze drijvende kracht, en we zijn vastberaden om elke hindernis samen te overwinnen, wetende dat we nooit alleen zijn.
Sindsdien gaan we regelmatig op controle. Een heel fijn idee dat hij goed in de gaten wordt gehouden. Maar wat doet het met mij als moeder? Ik ben de week voorafgaand aan de afspraak helemaal van slag. De stress of het nog steeds weg is, is enorm. Mijn kleine stoere man die kanker had, nu niet meer. Althans, hij is in remissie zoals ze dat zeggen. Zelf merkt hij er weinig van, lekker spelen tijdens de echo bij de oncoloog als we op consult gaan. Maar mama staat stijf van de zenuwen. Bang dat het slecht nieuws is, bang dat hij weer behandeld moet worden, bang dat het dan weer terugkomt en het mijn kleine stoere man verteerd. Het vertrouwen dat het weg is en blijft moet bij mij als moeder nog komen. Gaat het er ooit komen? Geen idee. Zal ik me altijd zorgen blijven maken om mijn stoere kleine man? Zeker weten.
Kinderkanker is iets wat je weet dat bestaat, waarvan je hoort op tv als er een reclame voorbij komt om donateurs te werven. Maar het is eigenlijk een ver-van-je-bed-show. Tot het moment dat het je eigen kind is dat de diagnose kinderkanker krijgt. De wereld stort in en het enige wat je wilt is dat je kind weer gezond wordt. Gelukkig zijn wij in een ontzettend warm bad terechtgekomen in het Prinses Máxima Centrum. De gecentreerde expertise is geweldig. Alle hulp is aanwezig en wat zijn de mensen die er werken geweldig.
Vandaag 18 april 2024 was er weer goed nieuws. Onze stoere man is nog steeds in remissie 🙏
Wil je meer weten over Kinderkanker of wat je zou kunnen bijdragen aan de genezing? Kijk dan zeker op de volgende sites:
- https://www.prinsesmaximacentrum.nl/nl
- https://www.kinderkankernederland.nl
Meer informatie over de neuroblastoom die mijn zoon had :
- https://zorg.prinsesmaximacentrum.nl/nl/diagnose/neuroblastoom
- https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/tumoren/neuroblastoom.php
Reactie plaatsen
Reacties