Open hart operatie

De open hart operatie van onze kleine stoere man

Onze kleine stoere vent is geboren met een VSD. Dit VSD zorgde ervoor dat zijn Aorta niet meer in de goede kamer uitkwam. Ook bleef zijn ductus borealis open.

Na een snelle bevalling op 11 maart 2021 is om 20:36 uur onze zoon geboren. Direct na zijn geboorte is hij weggehaald en naar de IC gebracht. Daar heeft hij medicatie gekregen om zijn Ductus open te houden. Hij deed het super goed. Na 12 uur zijn de kindercardiologen tot de conclusie gekomen dat de ductus niet met medicatie open hoefde te blijven en is er gestopt met de medicatie.

Na 2 dagen mocht de kleine stoere man van de IC af. Hij is naar de hartafdeling overgebracht. Hier heeft hij nog 8 dagen gelegen. De kindercardiologen hadden de verwachting dat de ductus zou sluiten bij het stoppen van de medicatie. Dit was niet het geval. Hierdoor is er iedere twee dagen een echo gemaakt en kwamen ze iedere keer tot de conclusie open ductus. Op dag 10 hebben we aangegeven dat het zo niet langer werkte. We reden heen en weer vanuit Brabant naar Utrecht. De artsen waren het met ons eens en hebben hem naar huis laten gaan. 

Bij thuiskomst moesten we allemaal even wennen. Hij had tot die dag aan alle monitoren gelegen en nu was ie ineens " draadjes" vrij. Het ging goed met hem. Hij dronk zijn flesjes en begonnen te groeien, niet zo snel als iedereen wilde, maar hij groeide. Na ongeveer 2,5 maand begon hij ineens heel erg te zweten en wilde niet meer drinken. Een gevolg van zijn hartafwijking.

Hij is toen op calorierijke voeding gezet. Waar hij ontzettende buikkrampen van kreeg. Ondanks herhaaldelijk contact met de diëtist, bleef ze maar aangegeven dat hij moest wennen. Na de zoveelste dag van pijn ben ik heel boos geworden (niet heel netjes, maar als mama weet je echt wanneer er iets niet goed met je kind is. Als er dan niet naar je geluisterd wordt, vergeet je soms dat je beleefd moet blijven. He ik ben ook maar een mens!). Na dit gesprek heb ik contact opgenomen met de MDL Arts ( Mijn zoon heeft Alagille, vandaar de MDL arts) en die heeft hem op andere voeding gezet. Binnen 24 uur had ik een ander Kind. 

Helaas was de vreugde van korte duur, doordat hij teveel moest werken om zijn fles leeg te drinken. Gingen deze niet meer op. Op een gegeven moment gaf ik 20 keer per dag de fles, om maar te zorgen dat ie voldoende binnen kreeg. Ondanks dat we dit aangaven bij de artsen, werden we niet serieus genomen. Uiteindelijk was het een logopedist die aangaf dat ons kind niet meer at. Hij heeft toen een sonde gekregen. Met die sonde hebben we het tot 5 mnd gered. Bij 5mnd woog hij eindelijk 5 kilo en kon ie geopereerd worden.

Op 16 augustus 2021 was het dan eindelijk zo ver. De open hart operatie van kleine man stond gepland. Ontzettend eng, maar niks doen was geen optie. Hij ging om 12:00 uur de OK in en om 17:30 uur werden we gebeld door de chirurg dat de operatie geslaagd was. 

De kleine man heeft een hoge bloeddruk (bovendruk is te hoog, onderdruk is normaal) aan de operatie overgehouden. Verder is het een groot succes.  Omdat het al avond was hebben de artsen besloten hem tot de volgende ochtend te laten slapen. Hij is op dinsdag zelf wakker geworden uit zijn narcose. 

Mijn stoere knappe man had ineens kleur op zijn wangen, zat weer vol levenslust en vol slangen. ik heb me nog nooit zo hopeloos gevoeld. Oppakken durfde ik niet. In de middag gaf een van de IC verpleegkundige aan dat het beter was om een rompertje aan te geven. Gelukkig had ik een hele verzameling omslag rompers ingeslagen :-). 

De IC verpleegkundige tilde hem op en ik schoof de romper onder hem. De verpleegkundige deed de romper dicht en hij leek het niet erg te vinden. 5 seconden hierna kleurde hij van top tot teen helemaal blauw. De horror die ik zag gebeuren kan ik niet beschrijven. Je kind overleeft een open hart operatie en kleurt blauw dat je denkt hij gaat dood.  Gelukkig handelde de IC verpleegkundige heel adequaat en kwam ie na 5-15 seconden weer zelf bij. Later zou blijken dat hij dit gaat doen als hij een pijn prikkel krijgt.  Ze noemen dit Breathholding spell.

5 uur nadat ie volledig wakker is krijgt hij weer een flesje. 100 ml gaat in een teug leeg. Mijn kleine man die nog geen 30 ml kon drinken voor de operatie, drinkt nu in nog geen 3 minuten 100 ml weg zo uit de fles. Dit gaat 2 dagen goed en dan ging het mis. Hij verslikte zich en moest spugen. Hierdoor wilde hij weer niks drinken. Eerst begrepen we het niet, maar later was het overduidelijk het spugen zorgde ervoor dat er op zijn wond extra spanning stond en dat was pijnlijk. Hij was drinken gaan associeren met pijn. 

Hij mocht op dag 4 de IC verlaten. Er was geen plek op de hartafdeling, dus hebben ze een plekje geregeld op de afdeling voor algemeen chirurgie en orthopedie. Hier had ik vanaf de eerste seconden al geen goed gevoel bij.

De donderdag dat hij naar deze afdeling is gebracht is er tot 4 keer toe geprobeerd om hem medicatie te geven die niet voor hem bestemd was. Ik schrok me werkelijk waar de klere dat dit mogelijk is. Daarnaast is hij na 1 van zijn flessen die over de sonde was ingelopen in een schommelstoel gezet. En die stoel was aangezet.

Meneer heeft alles wat erin is gegaan binnen 1 minuut er weer uitgegooid. Op het moment dat dit gebeurde waren mijn man en ik net even wat eten. Die nacht heb ik zo onrustig geslapen. Toen de volgende ochtend de cardioloog van dienst kwam hebben we aangegeven dat als het verantwoord is we hem direct willen laten overplaatsen naar Veldhoven. 

De cardioloog gaf aan dat dit geen probleem was en dus ging er op vrijdag een ziekenwagen met onze kleine stoere vent van Utrecht naar Veldhoven. In Veldhoven heeft hij uit voorzorg nog tot woensdag gebleven. In al die tijd daar weigerde hij ook zijn fles. Het moment dat we thuis kwamen was het signaal voor hem om te gaan drinken. Alle flessen zijn sinds woensdag middag  dat hij thuis was opgegaan. Op zaterdag had meneer genoeg van zijn sonde  en trok hij deze er zelf uit. We hebben die niet meer laten terug plaatsen. Nu 9 maanden later hebben we een heerlijke ventje van bijna 9,1 KG en 75 cm. Die groei achterstand heeft ie inmiddels meer dan goed gemaakt.