Kinderkanker
Op 24 juni 2021 ben ik met mijn kleine man bij de Alagille poli in het WKZ geweest. Een van dingen die gedaan is was een echo van de nieren. Op 25 juni 2021 worden we gebeld door de MDL-arts. We hebben een verdikking op zijn rechterbijnier gevonden. Dit hoeft niks te zijn, maar voor de zekerheid willen we graag een MRI laten maken. Dat ze overleg had met de endocrinoloog, neuroloog en oncoloog was ze even vergeten te melden. Bij navraag bleek dat ze geen open eindjes wilde. Maar je snapt dat als er nog niet is gesproken over een oncoloog en je dit ineens in het dossier van je kind ziet staan de wereld onder je voeten vandaan valt.
Op 29 juni 2021 laten we een MRI maken. Ook heb ik die dag een afspraak bij de endocrinoloog die mij wat algemene informatie zal gaan vertellen wat hij precies doet. In overleg met mijn man afgesproken dat ik alleen ging. Het is niet noodzakelijk dat we er beide zijn als ze toch geen uitslagen hebben. De endocrinoloog vertelde nadat hij mijn zoon onderzocht had dat hij ervan uitging dat het kanker was en dat we hem niet meer zouden zien. Ik weet niet hoe ik van Utrecht teruggereden ben naar Veldhoven, maar ik ben er gekomen.
8 juli 2021 kregen we te horen dat de artsen ervan uitgaan dat onze zoon een tumor heeft in zijn rechter bijnier. We moeten ons op 13 juli melden in het PMC in Utrecht. Daar hebben ze een MIBG-scan gemaakt. Bij deze scan wordt een radioactieve stof ingespoten en als het een tumor is, neem het de radioactieve stof op en ligt dit op als ze een scan maken.
Op 16 juli kregen we te horen van de oncoloog dat onze zoon inderdaad een tumor heeft. Maar aangezien het alleen in zijn rechterbijnier zit, ze ervan uitgaan dat het een goedaardige tumor is. Het beleid dat bepaald wordt is Wait and See.
Op 12 augustus gaan we weer terug. Deze keer een echo. Uit de echo blijkt dat zijn tumor gegroeid is. Hetgeen niet de verwachting was. Van een goedaardige tumor zijn we nu naar een kwaadaardige tumor gegaan. Op 28 september (eerst moest zijn hart gemaakt worden) wordt dan nogmaals een MIBG scan gemaakt. Op deze scan is een verdere groei van de tumor te zien en blijken er ook plekken op zijn lever op te lichten. Onze wereld storten in.
Op 19 oktober zou er een biopt genomen worden. Zo konden de artsen vaststellen wat voor tumor hij nou precies heeft. In plaats van een biopt heeft de chirurg zijn hele bijnier kunnen verwijderen. Tranen van geluk dat dit tumor in zijn geheel verwijderd was.
Onze zoon herstelde goed van de kijkoperatie en op vrijdag mocht hij mee naar huis.
25 november kwam de uitslag. Onze zoon bleek een kwaadaardige Neuroblastoom te hebben, maar geen MYNC of Chromosoom 1 afwijking in de tumor. Doordat er alleen een paar uitzaaiingen op de lever gezien zijn kreeg hij status 4S. Geen behandeling en een wait and see beleid. De kans dat er namelijk nog meer uitzaaiingen zijn en/of komen is erg klein, doordat er geen genafwijkingen in de tumor zijn gevonden en gezien zijn leeftijd onder de 1.
13 januari 2022 moesten we weer terug naar de oncoloog. Vooraf werd er een echo gemaakt van zijn buik. De uitzaaiingen op zijn lever zijn vanzelf weggegaan. Dit is bekend als er geen genafwijkingen zijn in de geconstateerd en het kind onder de 1 is. Een algeheel van vreugde en blijdschap overviel mij. Maar ook wel bedachtzaamheid. Doordat we al meer als een jaar in de medische molen zaten met goed-slecht-goed-slecht-goed-slecht nieuws wilde ik niet te veel hopen.
19 mei 2022 zijn we weer op consult gegaan. De uitzaaiingen zijn nog steeds weg. Wel is er een vergrootte lymfklier ter hoogte waar de bijnier heeft gezeten. Deze neemt echter geen radioactieve stof op, dus is geen uitzaaiing.
Voor nu is het wachten. Hopen, bidden dat alles blijft zoals het nu is en dat die vreselijke kanker nooit meer terugkomt.
Update : nu 27 januari 2024 is onze stoere sterke zoon nog steeds kankervrij.
Reactie plaatsen
Reacties